Le diagnostic n'est pas le handicap

 

 

 

 

 

Photo réalisée sans trucage

[Le diagnostic n'est pas le handicap (et mon médecin du travail est à la rue)]

S'il y avait une phrase à retenir des études de psychomotricité, ce serait celle là (bon non, il y en aurait plusieurs, mais elle en ferait partie). Le diagnostic n'est pas le handicap. Tu peux te la répéter, te la recopier 15 fois, te la tatouer sur le bras, mais surtout, tu ne l'oublies pas : le diagnostic n'est pas le handicap. Chaque fois que j'ai donné un cours, je l'ai répété telle une vieille sur son banc, le diagnostic ce n'est pas le handicap.

Quel est le rapport avec la photo me direz vous ? Elle pourrait plus facilement illustrer "Mes chaussures sont trop canons", "En temps de guerre je peux nourrir un petit village avec ma cuisse" ou "Je tente l'accident du travail pour repartir à la mer". Certains le savent déjà, j'ai une sclérose en plaque. Ça, c'est mon diagnostic, mais en aucun cas mon handicap. Alors oui sur les photos, on voit plutôt des gens en fauteuil (souriant à un chercheur ou tenant la tête dans leurs mains). Ben là j'ai quand même ma S.E.P. Et je traverse ma poutre sur 9 cm de magnifiques talons (spoiler : je ne suis pas tombée). Peut être que dans 6 mois je serai en fauteuil. Peut être que dans 6 mois je vous le refais sur 12 cm) on n'en sait rien. Pourquoi ? Parce qu'on a juste mon diagnostic, des stats associées et des futurs plus probables que d'autres. Mais pas de certitude.

Et il en va de même pour tous les enfants que vous allez croiser, tous les patients. Vous aurez souvent leur diagnostic, mais ne vous autorisez pas à en déduire automatiquement leur handicap. D'autant plus quand il y a une déficience associée. Alors oui on connaît bien le tableau clinique de l'enfant trisomique, mais personne ne peut prédire jusqu'où ils vont aller. Personne ne sait à l'avance quelles compétences va développer un enfant autiste. Personne ne sait comment des enfants dys vont s'adapter à leur vie. Combien de fois se dit-on « il est étonnant cet enfant là ! ». S'il nous a étonné c'est que déjà, dans notre tête, on lui avait mis des limites qu'il a dépassé. Quand on est en difficulté on a besoin qu'on nous aide, qu'on nous soutienne, pas qu'on nous pose des barrières théoriques en plus. Ça ne veut pas dire qu'il faut mettre les enfants en difficulté en leur proposant des choses qui ne sont pas de leur niveau actuel. Ça veut dire qu'il faut essayer, ne pas les donner perdants d'avance, et chercher comment les accompagner sur le long chemin de l'apprentissage qu'ils ont devant eux. Certains ne feront qu'on petit bout du chemin, d'autres iront loin, ce n'est pas à nous de décider d'avance quelle destination ils ne pourront pas dépasser. Alors oui, il n'y en a peut être qu'un sur 10 millions qui va réussir à être un grand violoniste trisomique, mais cela ne permet pas de se dire « boh, toute façon c'est mort » parce qu'il est la preuve que c'est possible. Même si ça paraît « étonnant ». Même si ça paraît au départ un peu stupide. Comme mettre quelqu'un qui a une sclérose en plaque sur une poutre avec des grands talons.

Petite anecdote (pour ceux qui trouvent ça évident).

 

Je me rends avec entrain (hahaha) à la visite médicale du travail obligatoire. Le docteur (c't'un vieux, de l'époque où tu allais en médecine du travail quand on pouvait pas te donner de vrais patients, c'était pas encore une vraie discipline comme maintenant), le docteur donc me demande « vous avez fait votre dossier chaipakoi (travailleur handicapé).

Moi : euh non.

Docteur Mousse en soupirant : Il faut vraiment le faire, sinon comment j'adapte votre poste moi ?

Moi : L'adapter à quoi ?

Docteur Mousse : A votre sclérose en plaque

Moi : Euh... Mais adapter à quoi de ma SEP ?

Docteur Mousse : A la SEP en général, des protocoles pour ne pas porter des choses lourdes, ne pas avoir à montrer d'escaliers, avoir du matériel et un fauteuil adapté...

Moi : Mais adapter à quoi (je suis têtue) ? Je n'ai pas de symptôme.

Docteur Mousse : Madame, vous avez une sclérose en plaque. C'est grave, il faut vous y faire et ne pas être dans le déni. Quand on a ce genre de maladie on a besoin d'adaptation.

Eeeet beeeeen non. Pourquoi ? Parce que (tous en cœur) : LE DIAGNOSTIC N'EST PAS LE HANDICAP. Non je ne fais pas de déni, c'est qu'actuellement ma maladie ne nécessite pas ce genre de choses. Ce n'est pas mon besoin. Mais moi j'ai la chance d'être assez grande pour pouvoir lui répondre de manière socialement adaptées l'équivalent d'un «  t'es con ou quoi ? ». Alors pensez à ceux qui ne peuvent pas nous le dire et restez ouverts d'esprit sur les capacités qu'ils pourraient avoir, parfois bien cachées, parfois sans savoir comment les mobiliser.


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Commentaires: 2
  • #1

    Khadija (vendredi, 09 novembre 2018 05:38)

    Merciiiiiiiiiiiiiiiiii ! Mille Merciiiiiiiiiiiiiiiiii !
    Je viens de découvrir votre blog, c'est une merveille !
    Vous ouvrez de nouveaux horizons par le biais de vos articles. .. et je vous en suis très reconnaissante.
    Je vous souhaite sincèrement un excellent rétablissement et DIEU vous permette de vivre le plus longtemps possible en supportant aussi bien la sep ( car il me semble que c'est à vie?)
    Encore merci vos articles sont une grande source de motivation.
    Persévèrez !!!! �

  • #2

    Caroline (mercredi, 14 novembre 2018 11:29)

    Merci pour ce texte magnifique et tellement vrai!