Le jour où j'ai eu une sclérose en plaque (et puis c'est quoi la SEP ?)

 

 

 

 

 

Et tous les jours suivants, parce que je vous casse un peu le suspens, c'est toujours le cas.

Ce mercredi c'est la journée mondiale de la sclérose en plaque. Je vous propose un article un peu plus personnel que d'habitude pour l'occasion.

Il y a un peu plus de 3 ans maintenant une petite Mademoiselle venait révolutionner notre vie. Plus qu'attendue et espérée, après s’être faite désirer elle a rempli nos cœurs d'amour et de bonheur (*instant violons et guimauve*).

Quelques semaines après, je faisais ma première « poussée de plaque » et une toute petite poignée de mois plus tard on me diagnostiquait une sclérose en plaque (*on passe plutôt aux gros cuivres ici*).

C'est une maladie dont tout le monde a déjà entendu parler sans vraiment la connaître, alors voici un petit point sur ce que c'est, comment ça se passe pour moi et sur les traitements et espoirs.

La SEP, qu'est ce que c'est ?

Ma définition :

La Sclérose en Plaque est une maladie neurodégénérative qui pue-du-cul (peu de chance de trouver ça dans les manuels). Dans les maladies neuro il existe des trucs qui puent-encore-plus-du-cul, mais sur l'échelle des bouses des maladies en général, elle est quand même haut dans les échelons.

Dans notre cerveau nous avons des neurones. Un neurone c'est composé d'un « corps » d'où partent des axones. Ces axones ce sont des sortes de fils qui les relient entre eux et ils sont entourés de myéline, un peu comme un câble électrique est dans une gaine. Cette myéline sert à nourrir l'axone mais aussi à transmettre l'information.

Dans la sclérose en plaque nous sommes dans le cadre d'une maladie auto-immune. C'est à dire qu'à un moment, notre système immunitaire qui est censé combattre les éléments extérieurs comme les microbes et tous les trucs qui nous veulent du mal, ce système immunitaire donc il regarde notre cerveau et il se dit : « Ca ? A nous ? J'crois pas non » .

Et il s'excite dessus, plus précisément sur la myéline, et forcement ils vont marcher beaucoup moins bien maintenant.

Il peut faire ça par « poussées » c'est à dire qu'à un moment il se dit « allez les gars, là on y va et on attaque fort » un peu comme on peut s'emballer sur un ménage de printemps. Cela créé des « plaques » ce sont des petites zones brunâtres tellement abîmées que tu pourrais pas les revendre sur le bon coin même après un coup de photoshop. C'est un processus inflammatoire qui détruit de la myéline et peut avoir des conséquences très variées (troubles de l'équilibre, cognitif, douleurs...). Il peut faire ça en nettoyage de fond aussi, comme un range un peu chaque soir il gratouille un peu tous les jours. Dans tous les cas c'est l'influx nerveux qui sert à transmettre les messages qui est impacté.

Contrairement à ce que l'on nous a appris quand j'étais encore à l'école, la myéline se répare petit à petit. Le soucis c'est quand destructor et plus rapide que notre Bob le bricoleur interne.

Il y a plein de formes qui existent je ne le développerai pas ici.

On est environ 100 000 en France à pouvoir parler de « notre » SEP. De quoi faire un put*** de barbecue géant si on veut se rencontrer. Je vous raconte pas l'orga au niveau des toilettes mobiles pour tout ce monde. Vaut mieux rejoindre des petits groupes hein.

 

Enfin, la SEP est une maladie à suspens. C'est à dire qu'on ne peut pas dire quand (et si!) il y aura une nouvelle poussée, ni ce qu'elle va toucher, ni comment la maladie va évoluer à terme (avec une fourchette allant du « rien du tout » au polyhandicap voire au décès, gros suspens donc). Selon que l'on voit le verre à moitié vide (c'est horrible, c'est angoissant, on ne peut pas se préparer) ou à moitié plein (cool y a une chance que tout aille bien!) on le vit très différemment. 

 

 

Ça vient d'où ?

Aujourd'hui on est sur une explication multifactorielle c'est à dire que pour postuler au club de la SEP il faut une conjecture d'éléments, à savoir une combinaison de gènes mis en rapport avec des éléments extérieurs. Bon la mauvaise nouvelle c'est qu'on ne sait pas quels sont les agents en question alors on cherche encore (enfin pas moi, les chercheurs. Moi je cherche les recherches des chercheurs. Bref.)

 

Je ne vais pas vous faire la liste de toutes les études menées dessus, mais il faut retenir qu'un jumeau aura plus de chance de développer une SEP si son binôme l'a fait. L'augmentation du risque chez la mère/enfant est infime par contre.

Mon expérience :

Quelques semaines après la naissance de Mademoiselle, je me suis mise à avoir des douleurs dans une jambe et un bras (et un bout du visage). Mais genre pas un peu mal. Genre « BORDEL DE CHIOTTE CA DEFONCE ». Le genre de douleur où tu ne dors pas de la nuit. Ou tu pleures si le drap te touche. Ou tu as l'impression de te doucher à l'acide tellement tu ne supportes plus le contact de l'eau.

Bon tu viens d'accoucher alors plein de monde te dit « c'est la vie bichette, tu croyais que c'était facile ? » Et la généralement tata Odette de parle de son épisiotomie. Tu vas voir un médecin parce que c'est pas possible d'avoir aussi mal, et il t'explique que quand tu accouches ça bouge dans le bassin, ça peut coincer des nerfs. Et tu repars avec du doliprane et une adresse d'osthéo. Autant vous dire que ça n'a servi à rien. Au cas où tu vas voir un autre osthéo, idem. Tu bouffes ton doliprane comme des dragibus, que dalle. Le tout au milieu des « rhooo ça va hein, t'es pas la première à faire un bébé ».

Heureusement j'ai une gynéco compétente et à la visite de contrôle elle m'a prit rendez vous chez un neurologue. Je ne le savais pas encore mais c'est un peu le king des neuro pour la SEP.

Là, t'as un monsieur super gentil et plutôt rigolo qui t'explique qu'on va faire des tests, il te dit juste pas ce qu'il cherche exactement. Il te fait te mettre sur un pied, fermer les yeux et il t'enfonce des très grosses aiguilles dans les jambes en te disant « ça fait mal mais c'est supportable ». Ah ben ouais, quand on est de l'autre côté de l'aiguille je me doute hein ! Tout va bien, mais comme t'es pas quiche tu te dis que c'est pas forcement bon signe s'il trouve rien avec ses trucs de base.

Il te fait passer une IRM aussi.

Là, parce que je suis une meuf brillante, il y a des petites tâches (toutes aussi brillantes sur l'image). 5. 5 ça craint du boudin, parce qu'au bout de 3 c'est significatif de quelque chose. Plus précisement « d'une maladie démyélinisante du système nerveux central ».

J'ai quelques souvenirs de l'école, je vois en gros ce que c'est, et que j'aurais mieux fait de faire une complication suite à la péri.

Mais je n'ai pas encore mon passeport pour la SEP, parce qu'une SEP ça se diagnostique dans l'espace (ça j'ai déjà mes 5 lumières) et dans le temps (donc au moins 2 poussées).

Soit.

Quelques semaines après, après la quine, le carton plein.

Je me réveille avec un équilibre d'un ado lâché dans les férias de Bayonne. Ça tourne plein pot, je suis obligée de me tenir à quelqu'un pour me déplacer (bon en vrai au début je reste comme une fleur dans mon lit). On appelle SOS médecin qui diagnostique des "vertiges non identifiés" (hahaha. Genre je pouvais le faire ça moi). Je lui parle de la possible SEP, il me prend de haut en me disant que ça ne se manifeste JAMAIS comme ça. Il soupire, me marque un truc contre les vertiges et se barre.

Moi quand même j'ai un doute, ses cachets marchent autant que les premiers doliprane alors je vais voir un deuxième médecin, qui lui appelle le neuro, qui me donne un rdv pour le lendemain.

Là aussi tu sais que ça pue le cramé quand t'as un rdv en moins de 24h.

 

Il est toujours aussi rigolo, t'as l'impression qu'il fait un show. Quand j'arrive il me décrit exactement ce que je ressent, ça m'arrange moi je n'avais pas trop les mots. Fin du suspens, deuxième poussée, j'ai ma carte de membre.

L'annonce, ça met quand même un peu le bordel dans ta tête parce que tu as énormément d'info à retenir et aller chercher, des choix à faire... Soyez sympa avec les gens qui viennent d'avoir un diagnostique, c'est pas aussi fun que d'organiser un voyage à Rome.

J'ai vraiment eu de la chance de tomber sur un neuro aussi chouette. Dès le début il annonce les cartes. Qu'il est là pour soigner des personnes, pas des maladies, quitte à nous suivre quand on ne veut pas faire comme dans les livres.

 

Au début j'avoue ça m'a agaçé. Il faut choisir un traitement, y en a des tonnes. Tu peux même prendre de l'interféron si tu veux te sentir comme dans un épisode de Docteur House. Il me les a présenté, mais à moi de choisir.

J'allaitais Mademoiselle et je voulais un allaitement long. Sauf que voilà, avec le traitement pas d'allaitement, il a donc fallu choisir le « quand ». Là aussi j'aurais aimé qu'il me donne un planning mais non, il m'a laissé faire un choix en me disant qu'il était dans les starting block de la prescription mais que ce serait que quand je l'aurais décidé. Qu'en tant que neuro il conseillait de suite mais qu'en tant que médecin il préférait que j'attende de vraiment le vouloir pour bien le suivre.

Je lui aurais bien dit un truc du genre « trou du cul, tu vois pas que j'ai besoin que tu choisisses ? T'as pas fait médecine ou quoi ? ». Mais je suis plutôt polie comme fille alors je n'ai rien dit, j'ai choisi mon traitement et j'ai allaité Mademoiselle 11 mois (et vécu le drame de ma vie quand j'ai du arrêter).

Avec le recul il avait entièrement raison. Je pense que le secret avec les maladies chroniques est d'en faire NOTRE maladie. La notre rien qu'à nous qui nous appartient. Nous placer en tant qu'acteur et pas spectateur. Agir pour ne pas subir.

 

Il le sait aussi apparemment.  

Ce que ça a changé dans ma vie :

Normalement c'est le moment où je vous dis « tout ». Depuis que je suis malade je me suis aperçue de la finitude de notre vie et je profite pleinement de chaque instant en réalisant tout ce que j'avais mis de côté jusque là.

Bon en fait pas du tout. Ca c'est ce que je me suis dit quand j'ai eu le diagnostic. En vrai au bout de 15 jours t'es reparti comme en 40 (ou en 2018). C'est pas nouveau qu'on est mortel, ça ne change rien à mon organisation. Et la SEP étant, je le rappelle, à suspens, ça n'a pas amélioré les choses.

J'ai la chance de ne pas avoir eu d'évolution depuis le début de mon traitement donc pas de changement nécessaire.

Les seuls trucs pénibles c'est que les anciennes poussées se réveillent parfois sous le coup de la fatigue, des virus ou du stress, donc ça me gène, ça fait des fourmis ou ça tourne.

Et le traitement. Ça franchement, c'est hyper chiant. Mais ça pourrait être pire, il pourrait ne pas y en avoir.

 

Je reprécise que ce n'est que ma version de la maladie, elle est très différente en fonction des gens et peut entraîner des difficultés beaucoup plus importantes. La fatigue, les handicaps moteurs, cognitifs, troubles sensoriels... pour l'instant je suis passée entre les gouttes. 

Par contre je connais beaucoup mieux ma pharmacienne. Un conseil en cas de SEP : trouvez une chouette pharmacie de quartier, pas un gros truc impersonnel, ils vous aideront à bien vous organiser pour le traitement (genre à le commander à l'avance, pas la veille comme moi).

Et si on a besoin d'aide ?

Il y a des associations fantastiques pour accompagner les malades dans toutes les démarches. Psy, assistantes sociales, autres malades... Si vous avez un soucis il y a forcement quelque chose à vous proposer.

 

Mon neuro me l'a proposé « si j'avais envie » des le début. Je n'ai pas eu envie. Pour l'instant je n'ai pas de problème que je ne puisse régler. Les seuls moments durs sont en rapport avec Mademoiselle. Régulièrement j'essaie d'imaginer comment lui expliquer si cela venait à dégénérer (oui plus que là, c'est déjà une maladie dégénérative). Quels mots utiliser ? Est ce que je lui écrit une ou des lettres pour plus tard ? Je fais un film de nos moments ? J'achète des petits cadeaux pour les anniversaires que je vais rater ? Là je me fais mon moment de mou solo et le lendemain ça repart. Si cela venait a bouger je pense que je contacterai une asso pour ça.

Alors ce traitement ?

Va y avoir un choix à faire. En gros, au début on propose :

Soit un traitement par petit cachet, facile à prendre, peu d'effet secondaire... sauf qu'on ne peut pas avoir d'enfant pendant le traitement et qu'il faut 1 an d'arrêt avant de pouvoir commencer à réessayer. Donc ça va si t'as 19 ans que t'es célibataire et que tu veux des enfants vers 30 ans, ou que tu es ménopausée par exemple. Sinon mauvais plan.

Des injections plus ou moins espacées selon le traitement. Plus il y a de temps entre les traitements plus les effets secondaires (douleurs / fatigue) sont importants. Moi j'ai une injection tous les jours. Ben les premiers jours ça fait vaaaachement mal. Après tu apprends à mieux régler l'injecteur.

 

Les injections ça veut dire avoir en permanence chez soit un pot de pharmacie pour les seringues usagées et des piqûres dans ton frigo. Un peu d'organisation pour les voyages aussi. Mais on a un joli (non en vrai il est moche) injecteur super bien fait, du coup l'injection se fait discretos dedans, on ne voit rien qui fait peur.

Y a un espoir de traitement ?

Oui. D'ailleurs il y a quelques temps au niveau expérimental on a réussi à guérir la sclérose en plaque. Le soucis est que le traitement à tué quelques patients au passage, donc bizarrement ce n'est pas passé au comité d'éthique. Mais cela veut bien dire que c'est possible.

 

L'avantage c'est qu'on est nombreux à être malades donc autant vous dire que pour le labo qui trouvera un truc ce sera jackpot (ça motive toujours un peu ça).

 

Méfiez vous des annonces disant « on a trouvé comment faire ! ». Il en sort toutes les semaines. Souvent on a trouvé sur des souris alors qu'on ne sait même pas déclencher une vraie SEP chez elles. Par contre peut être qu'un labo est vraiment proche, mais dites vous bien qu'il ne va SURTOUT pas le dire (rapport au jackpot toussa).

De plus en plus de recherches se lancent également sur le biotope intestinal. Là encore attention, c'est un peu plus compliqué que « mangez bio » (même si ça ne peut pas faire de mal)ou « arrêtez le gluten ». Les chercheurs ne sont pas des quiches si c'était aussi simple ils auraient un peu trouvé (on en revient toujours au jackpot toussa). L'avantage de tout ça c'est que vu que c'est une piste récente il y a plus de chance de trouver des trucs rapidement que sur des sujets lessivés depuis 30 ans.

Une petite expérience intéressante :

 

On prend une madame rat saine, et on retire les bébés quand ils sont encore in utéro mais matures (ouais c'pas terrible pour madame Rat) ça permet de les avoir dans un environnement par définition stérile. On leur fait ensuite manger des bactéries issues d'intestins de rats diabétiques, obèses... (on est d'accord les scénaristes de films d'horreur sont des bisounours à côté de la réalité des labo). Ben les rats qui ont mangé les bactéries de diabétique le deviennent, idem pour les rats qui ont mangé celles des obèses... On ne sait pas encore trop comment ça marche mais on sent bien qu'il y a un truc qui se joue la dedans.  


Voilou je pourrais continuer encore des heures sur le sujet, mais pour un premier article ce n'est pas mal déjà. Félicitations aux courageux qui auront tout lu jusqu'au bout ! J'espère que cet article vous aura aidé à comprendre un peu mieux la sclérose en plaque et de se dire qu'il y a plein de formes et d'évolutions différentes. L'idée n'est pas de minimiser la maladie, elle peut avoir des conséquences très lourdes. C'est plutôt de se dire que comme RainMan n'est pas l'autisme, la photo de base de la personne souriante en fauteuil roulant n'est pas non plus toute la réalité de la SEP.

Comme toujours je prends vos retours avec plaisir. Si le sujet vous a intéressé dites le moi je vous ferai de petits articles de temps en temps que ce soit théorique, des anecdotes, la recherche ou les conseils qu'on ne nous donne pas dans le mode d'emploi ;)

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Commentaires: 4
  • #1

    Ac (mercredi, 30 mai 2018 21:53)

    Bonsoir . Je lis avec énormément d’interet Ce texte bourré d’humour sur un sujet si grave et qui me parle énormément car mon frère s’est battu pendant 25 ans contre cette maladie . Il avait une forme extrêmement grave et virulente . Et pendant des années il a été sous interféron ... nous avons eu du mal à faire le lien entre ce qu’il était avant la prise d interféron et ce qu il était devenu pendant la prise d interféron . C était bien pire que dr House :(
    Merci pour toutes ces explications qui me permettent de mieux comprendre la maladie même s il y a énormément de formes différentes et que je sais que sa forme de SEP était très virulente et rare .
    Je vous envoie Beaucoup d’ondes positives et nous faisons des dons pour la recherche contre la SEP alors quelque part , je soutiens votre future guérison ! Et j y crois fermement !!

  • #2

    claudine (jeudi, 31 mai 2018 22:21)

    je ne peux que m'incliner suite à la lecture de ce texte. très
    bien écrit et vous encourager à rester telle qu'elle.bravo à vous et courage. j'ai appris des choses. merci. pour cette leçon médicale et surtout de vie.

  • #3

    Hélène (mercredi, 07 novembre 2018 13:41)

    Bonjour Mamanestpsychomot,
    Je suis Hélène, maman et psychomot également.

    Je suis tes nouvelles depuis quelques mois, un peu au hasard des titres, beaucoup par fidélité à ton humour et ta vision bienveillante des enfants.
    Je n'ai compris/lu qu'il y a peu que tu avais une SEP. J'ai eu mal pour toi, mal pour ta Mademoiselle. Cet article là me rassure. Je ne vais pas te parler du temps que je passe en service Neuro, mais j'ai plus de gaieté à savoir que là, tu vas bien.

    Après avoir "lu/compris", des liens se sont faits : nos difficultés forgent aussi notre empathie. Tes patients ont de la chance de te rencontrer et de faire un bout de chemin avec toi. Mademoiselle est immensément chanceuse d'avoir une telle maman, SEP compris.

    Je vais te lire encore plus à présent. J'aime tes mots, et j'aime les réutiliser à la maison, au service.

    Hélène.

  • #4

    Maman est psychomot (jeudi, 08 novembre 2018 18:37)

    Oh merci pour ce très joli message <3